Gran polémica generó la sanción de la Ley sobre la fibrosis quística (FQ), enfermedad que genera un engrosamiento de los fluidos corporales (Mucovicoscidosis) y que se caracteriza por presentar signos de enfermedad pulmonar crónica, disfunción del páncreas y afectar a otros órganos, a los que la padecen. Se trata de una enfermedad hereditaria, sin embargo, para que una persona tenga fibrosis quística, ambos padres deben de ser portadores del gen que la ocasiona. Es una dolencia incurable, pero los avances de la moderna medicina han hecho posible que los enfermos tengan una vida prácticamente normal y se extiendan sensiblemente las expectativas de vida.
La Ley de Protección Integral para las personas con Fibrosis Quística de Páncreas, sancionada ya por ambas cámaras, declara de interés nacional el abordaje de la enfermedad, lo que incluye la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de esta severa patología crónica.
El inefable Ministro de Salud, Ginés González García, cuyos pronósticos sobre el Covid 19 fallaron en varias ocasiones, se opuso en la Comisión de Salud de la Cámara Alta a la sanción de la norma. Quedó evidenciado que el tema no lo había conversado con el presidente, que dio órdenes precisas a los senadores del oficialismo de aprobar la Ley sin cambios, Ginés tampoco sabía que la primera dama había producido un video apoyando la iniciativa.
Resulta evidente que el ministro cuida las finanzas de las prepaga y las obras sociales, al exponer que los tratamientos son muy costosos. La ley contempla la cobertura integral del 100% de los medicamentos, que deben ser provistos en tiempo y forma y en las condiciones y cantidades necesarias según lo recete el médico tratante. González García se equivoca una vez más, no se debe privar a los enfermos del mejor tratamiento, sino procurar que el Estado ayude a las obras sociales y a las prepagas, haciéndose cargo del costo de tratamientos excepcionales.
En los últimos años, aparecieron nuevos medicamentos para tratar la enfermedad que generaron un antes y un después, ya que logran frenar su progresión. Son terapias de alto costo, que se indican según las mutaciones genéticas de cada paciente.
Pero estos nuevos tratamientos, si bien son costosos, evitan otros gastos que hoy produce la enfermedad. Un paciente de FQ, debe nebulizarse dos veces por día, realizar sesiones diarias de kinesiología para mejorar la capacidad respiratoria, ingerir enzimas pancreáticas, vitaminas, minerales y otros micronutrientes; y antibióticos, para evitar infecciones a las que son propensos, amen del costo de las cirugías de resultar necesarias.
El tratamiento con un medicamento que combina tres drogas, Trikafta, lanzado por el laboratorio norteamericano Vertex Pharmaceuticals, a fines del año pasado, cuesta aproximadamente 300.000 dólares anuales. Es un excelente medicamento, pero de los 3.000 niños argentinos que se calcula que hay con fibrosis quística en todo el país, “solo 250 están en condiciones de necesitarlo”, afirma el neumonólogo infantil Jorge Luis Herrera, que atiende a pacientes con fibrosis quística desde hace más de 30 años.
Más allá de las polémicas que se han generado, sea bienvenida la Ley para dar alivio a numerosas familias que están muy condicionadas por la enfermedad de uno o más, de sus miembros. El acceso a la salud es un derecho inalienable que el Estado debe garantizar. Otro aplazo para Ginés González García, el ministro que dijo en marzo de este año, que estadísticamente, era “mucho peor la gripe que el coronavirus”[i]